文:社長 張淯、游弘湘 | 圖:游弘湘 | 獨家報導1150期(4+5+6月份)
糖友日記1-為什麼是我的小孩?
今天,阿祖(化名)放學回來,淡淡的說不想參加學校的畢業旅行。明知道,阿祖是為了逃避和同學朝夕相處,怕避不掉同學異樣的眼光,尤其是晚上十一點的長效針……但父子倆終究沒有說破,只是各自回房。
想到阿祖國小三年級,本來只是感冒,以為看了醫生吃藥就沒事,卻突然在學校意識不清送急診,心跳超過200,血糖值接近600〈mg/dl〉,瀕臨休克,被醫生判定是酮酸中毒。出院後,就成了每天需靠施打4次胰島素才能活下去的糖糖兒童。我和孩子的媽,至今仍然常會自問、自責:「是不是自己疏忽了小孩的病情,延誤就醫,才讓他必須每天承受這種痛苦?」 孩子的媽,私下流眼淚的次數已經數不清。即使,我和孩子的媽媽,從事的工作都和醫療有關,孩子的媽身為一個優秀的保險從業人員,對於疾病與風險管理,有比一般人更深的體認、更強的抗體。而因為負責高端醫療器材的業務工作,每天出入醫院,和醫生討論心血管疾病的消毒與清潔、心導管儀器的使用方法,更是我的例行公事。
但我們萬萬沒想到,有一天,我們每天接觸的工作,會跟自己才十來歲的孩子有關。每次看著小孩拿著注射筆,自己把胰島素打進身體,心裡還是會整個揪在一起。
但為了怕血糖控制得不好,引發更嚴重的併發症,我們可以做的,只能細心計算每個食物的升糖指數,不管是一碗餛飩湯、素肉燥飯,或是偶爾滿足口腹之慾的巧克力蛋糕或紅豆剉冰,在孩子吃之前,都要小心翼翼計算食物所對應的胰島素單位,打完胰島素後,才能安心的讓孩子把東西吃進肚子裡。
原本再平常不過的家庭生活,對於一個擁有糖尿病小孩的父母來說,卻是如履薄冰,深怕一個不小心就會失去孩子。因為給孩子吃太多不行,飯後運動過量又怕血糖過低,嚴謹的記錄,是必須強迫自己養成的習慣。
有一回,早上空腹量血糖,發現血糖值竟然逼近250,追問之下才知道阿祖前一天晚上偷吃了桌上的核桃巧克力,我又氣又急大聲罵阿祖:「你不要命了嗎?」孩子的媽卻在一旁制止我,一把抱住孩子。
母親哭了,孩子一臉驚恐失措,頓時間我才驚覺,我已經傷了孩子!畢竟,要一個國小的孩子去忍住口欲,是多麼困難,又殘忍的一件事! 所以除了偶爾縱容他,佐以精準的計算與仔細的記錄,並親自帶著他運動,轉移孩子的注意力。現在,只要客人送來禮盒,全都會收在櫃子裡,因為放在桌上,對阿祖來說就是一種折磨,尤其眼看著弟弟大口抓著餅乾吃,對阿祖又情何以堪。
……
……
原本寫到一半停下筆,是為了準備好每晚十一點的長效針具,進房叫阿祖起床,並打算跟阿祖聊聊畢業旅行的事,勸他再考慮一下。沒想到,阿祖已經自己走出房門。
阿祖熟練的捲起衣服,方便我找出皮下組織還沒硬化,可以下針的地方,故做輕鬆的跟我說:「爸,本來想趁機放個假,躲起來偷練一下上籃技巧,下次再跟你比一場。但我想,小學的畢業旅行,一輩子也只有一次,我還是決定報名了。」
沒想到,三年前發現孩子罹病後,就下定決心要堅強起來,當家人最堅強支柱的我,竟然沒用的,紅了眼眶。不過,卻是夾雜著心疼,和欣慰。
因為我相信,開始面對糖尿病的阿祖,未來的抗病之路,一定會走得更平坦。
糖友日記2- 如果一切可以重來
今天,和朋友介紹的心理學老師聊過,心裡似乎放下一塊大石頭。
因為對於過去13年,我一直想逃避的那個夢魘,我終於認知到,我不用再逃了。
13年前,我才30歲,是飯店裡的明星點心師傅。剛從維也納學藝回國,除了要打理飯店的各項餐飲業務,加上廚房、點心門市忙進忙出,未來對我來說,是充滿想像的,也從來不覺得有任何人可以對自己造成影響或阻礙。 一開始感覺到不對勁,是每次到了下午三點多就覺得精疲力盡,非要睡一覺才行。有時候遇到非假日沒那麼忙,竟然就一睡睡到晚上,被蠢蠢欲動的飢餓感叫醒,才起身回家,在肚子裡塞滿食物後,再上床繼續睡第二攤。
第一次逃避,是30歲那年的健康檢查,醫師看完報告後,建議我要施打胰島素。因為那時總有「能不打胰島素就最好不要打,免得日後形成依賴」的迷思,所以,我選擇換了醫師,掩埋掉心裡的不安。
直到37歲那年,一位醫師嚴厲的告訴我:「你知道你現在的血糖值多少嗎?看清楚,是280,已經超標兩倍,除了打胰島素,已經沒有藥可以控制住你的血糖!你想死嗎?不想死,就乖乖打針。」
我永遠忘不了,當我第一次拿起胰島素的針,往身上扎時,心裡的無力感,就跟被宣布癌症末期沒兩樣,我覺得我的人生再也沒有希望了。本來以為在專業上,只要更多的努力,沒有什麼是不能打敗的,沒想到,最後卻是被自己的身體打敗。 但和無力感相比,卻有一個聲音告訴自己:「你本來有機會挽救一切的!如果在25歲出國前,第一次驗出自己是糖尿病確診病例時,有按時吃藥,定時檢測血糖值!如果不是因為擔心別人眼光,認為一個罹患糖尿病,和甜點從此絕緣的人,還能當什麼甜點師傅?這一切,是否會變得不一樣?」
因為懊悔,和始終擔心外界異樣眼光的疑慮。即使在人前,我是個令人艷羨的甜點師傅,月收入比一般上班族多上兩倍,但我卻必須躲在廁所打胰島素,沒辦法穿淺色的衣服,因為淺色衣服會沾上肚子扎針後的血漬……逐漸的,我發現自己越來越不快樂。
在前陣子發現,我已經到了要注意失明的地步,更是需要接受血液透析的洗腎高危險群,更讓我的看診科別,多了精神科。雖然有醫師說,糖尿病本來就可能導致憂鬱症,也有醫師持不同想法。已把逛大醫院當家常便飯的我,更感到茫然了。
直到去年10月,眼睛像飛蚊症一樣出現許多斑點,病情在一天內就發生劇烈變化。只一天的時間,我打開雙眼時,整個世界就像是隔著沒有雨刷作用的車窗,眼前出現黑色斑塊,走起路來覺得地板高低起伏,沒辦法直行,瞇著眼睛衝到榮總檢查,才知道眼睛有兩條血管破裂,血塊遮蔽了眼球晶體,幸好經過榮總謝焉文醫師緊急手術,才讓我免於失明。 偏偏,屋漏偏逢連夜雨,80歲的父親除了心臟的老毛病,年初開始又因胃出血住院,加上罹患癌症的母親,也開始出現脊椎病變,每個月載著倆老回診,加上自己看診的時間,真的會讓人覺得生命的脆弱。
不過,今天透過心理諮商,我才終於體認到,一直回顧過去,再多的想當初,對於病況的改善,真的一點幫助也沒有。
畢竟,往好處想,我才37歲,擁有讓人羨慕的工作和收入,雙親健在,還有機會讓我好好孝順他們。
為了他們,為了我還遙遠的未來,只要我能控制好病情,保有我的眼睛、我的味覺,維持健康的身心狀態,一切,都還來得及!
第一型糖尿病的預防與治療
在台灣,糖尿病盛行率已達9.78%的情況下,等於每10個人有1人罹患糖尿病。其中,屬於自體免疫反應的第一型糖尿病患,預估佔3-5%,其餘則為第二型。
個案中的阿祖(化名),就屬於第一型糖尿病患者,成因是病患的自體免疫系統,誤將胰臟中製造胰島素的β細胞當成攻擊對象,傷害胰臟分泌系統導致,屬於免疫系統疾病,因此領有「胰島素依賴型糖尿病全民健康保險重大傷病證明」。 第一型糖尿病患,好發在年輕族群,如新生兒、青少年,被發現時多半是以「糖尿病酮酸中毒」表現,如無及時搶救,將導致生命危險。只是,就像阿祖的狀況,很多病童剛開始的症狀跟感冒相像,因此常延誤治療時機。
其實,在酮酸中毒前,小朋友多半會有多喝多尿的症狀,半夜常要起來喝水,原本不會尿床的,卻忽然會尿床或溢尿,並合併肚子痛、嘔吐、氣喘、體重下降等症狀。
有些更小的幼兒,由於還不會表達,可能會以精神活動力差,甚至意識不清來表現。有些小女孩或大女孩,則是有下體搔癢感染的狀況,如果有以上症狀,但求醫後都沒有改善,就應朝糖尿病思考。
對於第一型糖尿病患的家庭,最難克服的就是,無法接受小孩這麼小就得施打胰島素。
本身是新陳代謝醫生,更是資深糖友的林口長庚醫院林嘉鴻醫師分享,許多糖尿病患者之所以抗拒治療,是因為擔心施打胰島素後,將會對日常生活造成影響,甚至有打胰島素將導致洗腎的迷思。
國中時就罹患第一型糖尿病的林嘉鴻,以過來人的經驗提醒,高中時家人為了讓年輕的他痊癒,嘗試了各種偏方,反而造成嚴重的酮酸中毒,最後在加護病房住了一段時間才出院。
為了鼓勵糖友,林嘉鴻常以自身經驗現身說法:「要完全接納糖尿病是自己的一部分,需要一點時間,我可以選擇面對疾病、主宰自己的人生,也可以不接受患病事實、放任糖尿病失控,我想,聰明的人一定會選擇前者的!」
第二型糖尿病6大徵兆
而第二型的糖尿病患,則是因胰島素品質不佳、數量不夠,或是標的組織,如肝臟、脂肪、肌肉等,對胰島素產生抵抗,讓胰島素無法發揮適當功能。
第二型的患者,不管是否有糖尿病家族史的因素,大部分仍是由不良的生活形態所導致。以下,則為幾種容易誘發糖尿病的危險因子:
- 體重過重:
當身體質量(BMI,計算方法為:「體重公斤數」除以「身高公尺數」的平方)大於、等於24kg/m2,甚至高達27的肥胖程度時,罹患糖尿病的機率將大幅增加,此外,腰圍也是判斷因素之一,成人男性理想腰圍是90公分、35英吋,成人女性則為80公分、31英吋。 - 吸菸:
因香菸裡的尼古丁,會抑制胰島素的分泌,導致血糖升高。 - 飲酒過量:
由於酒精會增加胰島素的降糖作用,發生低血糖現象,但依據研究,從未喝酒的人,罹患糖尿病的比例竟與飲酒過量的人相當,可見適度飲酒對糖尿病患無害,但醫師建議,仍須嚴格控制在2個食品交換單位,約當160千卡,並且不能每日喝,含糖量高的甜葡萄酒、玫瑰紅酒、蔘茸酒、雙鹿五加皮等類酒品更不能喝,且需避免空腹、避開與藥物作用,並透過嚴格監控血糖,以便留意飲酒和血糖的關係。 - 缺乏運動:
一週至少5次、每次至少30分鐘,運動時,心跳速率應該達到最大心跳速率的 60%~85%,稱為「目標心跳速率」,目標心跳速率=(220-年齡)×(60%~85%)。 - 壓力過大:
由於在長期壓力下,身體會分泌「壓力賀爾蒙」,妨礙胰島素的運作,增加阻抗性。且根據德國亥姆霍茲慕尼黑中心流行病學研究所研究,面對高工作壓力者,罹患糖尿病的風險增加45%。 - 作息混亂:
依據英國《職業和環境醫學》期刊的研究報告,包含醫務人員、警察和消防員等需要輪班工作的人,罹患第二型糖尿病的風險,比一般上班族高9%,而且同樣是輪班制,不固定換班的人,比固定換班者患病率更高出42%。
認識糖尿病,切斷遺傳病史
個案中的甜點師傅,其實也是多數第二型糖尿病患的寫照,忙碌的工作型態,加上作息混亂、壓力、飲食習慣不良,讓過去平均45歲以上的罹病年齡,大幅降低到30幾歲的青壯年。
但相對於許多急症,糖尿病只要透過良好的飲食控制、定時監測血糖,定期回診,並不會對生活產生影響。
曾任高雄榮總腎臟科專科醫師、國防醫學院林長黃文德醫師,就呼籲:「糖尿病患者只靠醫生開藥吃藥,是絕對不夠的。」
黃文德指出,糖尿病回診時,醫生可以量測的血糖只是約莫三個月內的血糖平均值,除非病人本身有做記錄的習慣,醫生是無法透過空腹血糖值與飯後血糖值,給予正確的用藥與治療方式。
「很多病人因為鴕鳥心態,不忌口,也不運動,加上沒有每天檢測血糖,直到尿液出現尿蛋白,變成糖尿病第三期,如果不及早治療,很快就會走到第四期變成慢性腎衰竭,第五期就是洗腎了。」黃文德醫師說,這中間的變化因人而異,有時候甚至只在短短幾個月就失控,造成遺憾。
長期投入中老年人慢性病防治與治療的黃文德提醒,要切斷這個有家族遺傳風險的疾病,最好的方式是從年輕一輩開始真正認識糖尿病,除了主動關心長輩,在這過程中也等於是提醒自己。
「發現罹患糖尿病後,最重要的就是和胰島素共存,主動創造更好的生活品質。」黃文德語重心長說道。