我會罹患癌症,病根是從小就種下的。從小學到國中,因為要幫忙父親進礦坑工作,還得照顧弟妹、兼顧課業,很早就加入夜貓子行列,為了考上好學校,每天自修,直到凌晨兩、三點才睡覺,即便念了台北商專(現在改為台北商業技術學院),晚上仍繼續到夜補校當印刷工,工作結束後幫忙提供我寄宿的人事主任洗碗、做家事,即便如此,我的筆記仍是全班爭相借閱的第一版。
往後,四十幾年期間,沒有一天在凌晨三點以前闔眼,但每天一定是六點起床,一天只睡三小時。
如此長期漠視身體健康,沒有好好善待這些器官的態度,還讓身體器官陪我過度工作,甚至一整天下來,到了晚上11、12點才用餐。這就像汽車本來要換機油卻不定期更換,肯定會減短車輛的使用壽命。機器況且如此,人更是需要保健保養!過去十餘年,我走遍監獄、學校、育幼院,還是用一樣的方式對待身體,積勞自然成疾,卻還自恃體質很好,現在想來,真是十分可笑。
十幾年前,我的病灶剛出現時,面有菜色是最初徵兆,朋友見了我,也都提醒我臉色不太好。漸漸地,我的面容失去應有的血色,但因為意志力太堅強,工作和生活態度都依然如昔。2008年年初,開始感覺到腰痠背痛,先去找一位知名推骨師治療,又陸續到其他地方。遍尋良醫,但因為沒有對症下藥,甚至尋求江湖術士,當然無法解決痠痛的不適。
過了不久,就算意志力堅強如我,也明顯感受到精神沒有以前那麼好了。開會、看書、辦公都很容易疲累,一場演講結束,精力像被抽空了一樣。這是繼痠痛之後的另一個警訊,也漸漸失去了一直自傲的毅力和體力。即便如此,仍然覺得無所謂!接著,身體出現了更異常的反應。由於實在痠痛、疲倦到十分不舒服的程度,白天經常不知不覺就打起瞌睡,這是自以為「鐵打」的我,從來不曾出現過的情況。
雖然快到忍受的臨界點,我還是認為可以熬過無法克制的疲憊感。接著,伴隨出現的腰部抽痛應該是「癌菩薩」提醒我得好好休息了,但祂見我依然我行我素,沒多久,肩膀就痛到抬不起來,劇烈的疼痛一直從肩胛骨蔓延到手臂、手腕。這時,身體已經二十四小時都被痛楚占據了。
幾個月後,臉色及體力狀況越來越差,貧血和下肢水腫的情形又更嚴重。再到醫院抽血檢查,報告顯示:腎功能異常、尿酸非常高、攝護腺特異性抗原(PSA)也相當高,以及血紅素偏低。
2009年年初,C醫院建議先輸血治療,我也以為是腎臟出了問題,若繼續惡化下去,得有心理準備很快就面臨洗腎。
抽骨髓判定 踏上癌末之路
剛剛說了這麼一大段,提到的種種症狀,其實就是癌症末期,器官都已受到嚴重的傷害了。除了劇烈疼痛,胃腸也開始不聽使喚,經常抽痛、拉肚子。大家可能很難想像,全身發疼已經夠難受,緊接著是臉腫、手腫、腳腫,身上沒有一處不是水腫,全身從頭到腳二十四小時癢。
2009年四月十日,來到某地區醫院就診時,當腫瘤科主任問診時,我告訴主任懷疑自己不是先前醫師們認定的腎臟病,而猜測問題是在骨髓。那時候的我每天都頭重腳輕,暈眩無力。
果不其然,一抽骨髓,病理檢驗分析後主任當場判定我罹患「多發性骨髓瘤」。當場就叫我申請重大傷病卡。主任也告知這種癌症有兩種治療方式,一種是化學治療,另一種要做骨髓移植,但要做骨髓移植則需要到教學醫院。
於是,我來到V醫學中心血液腫瘤科,C主任看了檢查結果,發現我的骨頭已有高達80%以上部位病變。全都被癌細胞佔領了,確定是癌症末期。
當我辦住院報到時,一個總醫師問我是什麼病因?當我回答:「多發性骨髓瘤。」他告訴我,「台灣有301位案例,但幾乎都沒有存活下來。」我聽了這句話,頓時像是一陣雷在耳邊轟隆響起,打擊非常大!
該來的躲不掉,開始治療時,我發現自己真實的心態:「一點都不恐懼得到這麼可怕的疾病!」但心裡當然還有放不下的事。因為家裡小孩都長大自立了,不需要我擔心,第一個罣礙就是基金會,深怕我病況危急了,募款與發放獎助學金的工作會停擺。不過,擔心的同時,一項項的檢查持續進行,最後確認我是這種罕見疾病的患者,這時,再高明的醫師也只能將我死馬當活馬醫。
參與標靶治療臨床研究計畫後,自己沒有親身體驗過,還真的不知道化療會那麼不舒服。第一次做完,手出現破皮現象;第二次,嘴巴喉嚨潰瘍;第三次,從生殖器到腳底都潰爛。到了這個時候,身體已經不是自己的了。在醫院當病人,還是要聽醫生指示,整組療程就像「套裝軟體」,一個SOP流程照順序跑,能受得了一次次化療重擊,活下來就是運氣!但因為免疫系統被破壞,化療也會傷到好細胞,當正常的身體組織不能運作,抵抗力沒有了,當然就可能一命嗚呼。
開始住院後,心裡很難過,只能靠意志力告訴自己不能倒下去。
第一天,我試著下床,發現還有力氣可以走走。之後,在治療空檔,一有時間就離開病房,在走廊樓梯間走走路。如果體力精神都不錯,就下樓到醫院大門繞著水池走。「人活著就要動」是老生常談,但也是保持活力的不二法門。即使化療讓我全身不舒服,但還是堅持一定要走下去,不能像某些癌症病人輕易放棄。
鐵打的意志力
為了不被藥物的副作用打敗,我堅持咬緊牙根轉移注意力,像知名的威士忌品牌廣告詞「Keep Walking」繼續走;如果哪一天在病房待的時間久一點,就要求自己走水池十幾、二十圈。一個接受癌末治療的病人哪來這些體力?終歸一句,就是鐵打的意志力。大家都知道,生重病跟人生其他的關卡一樣,都要勇敢面對問題,面對病況。但如何面對?我認為,增加抗體和意志力,是癌症病人最需要的。如果能保持行動的體力、走動的能力,就不至於癱瘓,最後躺在床上起不來。
勉強自己下床行走的過程,最難就是要把念頭從疼痛上移轉,盡量不要想到、感受到身體上正在發作的痛楚,一邊念阿彌陀佛,把念頭轉到佛號上。每天只要是清醒的時候我都這樣做,我覺得我已經很幸運了!因為還有意志力在痛苦時忍耐持續走動,就連睡覺也是在病床上打坐。
對我來說,沒有恐懼死亡,沒有死亡的壓力,心自然就安定。
雖然身體對治療過程仍有很激烈的反應;醫院提供的餐食都吃不下,一端到嘴邊就想吐,但我勉強自己慢慢咬,「如果不吞下去,沒有營養,抗體就會越來越弱。雖然食之無味,還是要想辦法吃掉。」其實就像前面說過的,這時候的我,喉嚨已經因為化療而潰爛,但仍然要求自己先吃軟的食物,牙齒雖然酸痛到幾乎沒辦法咬,可是我從三十下數到到五十下,再怎麼樣都得進食、補充營養。
從無菌室起死回生
當我第五度入院,是我一生中最大考驗。在前夕還先收到病危通知書,已是告知風險性很大。這一次為了幹細胞移植,因此我住進無菌室。在無菌室裡有四張病床可以躺四個人,住進來之後就完全跟外界隔絕,醫生、護士進來都要消毒、戴口罩,至於家屬親友是謝絕入內的。
我的幹細胞移植編號是1223號,醫師表示目前做該移植的只有600多人活下來,移植成功率五成至六成,若出現發燒症狀就有可能是「敗血症」,甚至賠上性命,死亡風險相當大。
那時候,總覺得自己大限已到,整整二十天沒有喝過一滴水,沒有吃過一粒米,
很想喝一口水,但一喝水就吐,護士告訴我若真的無法進食,就不要勉強自己,因為有注射點滴,營養是夠的,體重從七十幾公斤變成五十幾公斤,血紅素剩下六點多,血小板數量也是歷史新低。
即便只剩最後一口氣,我仍有意志力有感覺,看著自己快到死亡邊緣,全身柔腸寸斷。以下告訴諸位都是我真實的體驗:在這段時間我真的見到了閻羅王,告訴祂我不想死,還好溝通結果是有效的,醒過來後,燒退了離開無菌室到普通病房。在醒和不醒之間,很清楚我即將爭取到繼續活下去的權力,因為我全心只有一個罣礙:—要發育幼院第八年獎學金。真的清醒之後,我只想趕快回家,回到山上的老家,希望馬上結束這段恐怖的體驗。
從地府回來,我更明白這一生為何而來,我能活下來,是因為還有任務要完成,雖然活在自己作主的心非常困難,但這就是另一個果報的開始。
奉勸更多生病的人不要自己懊惱、懺悔,不是生了重病就「非走不可」,努力去反省自己活下去有沒有意義,活下去的目的是想當個活死人?或為了享受不甘願死掉?最重要的是,要讓自己在一息尚存之餘,逐漸恢復生的力量,逐漸找回健康的能量,因為這口氣不在,就什麼都沒了,要幫助別人都要先把自己調養好。如果有收過我簽名書的讀者就會明白,打開扉頁,都會看到大大的「心法」二字,或許有人看了覺得很有意義,有人則是毫無感覺。這兩個字很簡單,就是「萬法唯心造」,世間所有一切,都出自你內心所想。把心找到,在自己的心上用功,這就是病友面對病魔最好的做法。