CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導
罕病律師陳俊翰生前積極爭取「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」藥品的全面給付，健保署今（16）日正式宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且天價藥費廠商也同意降價，預估每人每年藥費約新台幣660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。
健保署上午宣布通過多項新藥給付，以全面提升罕病病友、兒童、克隆氏症等脆弱族群的照護，健保每年將多挹注藥費約23.95億元，預估每年約2353位病友受惠。
健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，為了滿足SMA病友的期待，健保這一次放寬含nusinersen成分的脊髓腔內注射藥物及含risdiplam成分的口服液劑的給付條件，由原本的「3歲以下發病確診」擴增至「18歲以下發病確診」，同時取消過去要求上肢運動功能RULM≥15分的起始治療條件，讓更多人可以用藥。
除此之外，黃育文說，健保也同意若SMA病友使用nusinersen或risdiplam藥品後出現嚴重不耐受反應，得轉換一次。
除了擴大SMA用藥之外，健保也針對早產兒常見的新生兒呼吸窘迫症候群，為有效緩解新生兒症狀及減少插管治療的痛苦，加速收載新藥Curosurf，並同時放寬給付規定用於未插管治療的新生兒病人。
健保署說，這一次還收載新藥risankizumab用於克隆氏症，該藥品為人類IgGl單株抗體藥物，提供臨床醫師多一種用藥選擇，並擴增治療克隆氏症及潰瘍性結腸炎藥品的給付規定，如果病人連續2次因療程結束暫緩用藥而疾病復發，且第2次復發於藥效終止後3個月內發生，則可持續使用。另外放寬含abrocitinib成分藥品用於12歲以上未滿18歲中度至重度異位性皮膚炎之病人。
而臨床針對IL-36基因突變之全身性膿疱性乾癬尚無標靶治療藥物，健保署也決定透過暫時性支付方式，把含spesolimab成分新藥納入支付，好讓病人及早接受新藥治療，同時蒐集真實世界使用資料，2年後評估治療後急性發作次數及住院頻率，若發現具成本效益就會進一步納入常規支付。
照片來源：CNEWS資料照／記者陳鈞凱攝
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