CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導
罕病律師陳俊翰生前積極爭取「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」藥品的全面給付，健保署今（24）日證實好消息，經藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議拍板，今年8月1日起全面給付病患使用SMA藥物，不再受限於得先通過運動功能評估分數的門檻；新開放的脊髓注射劑、口服藥兩款藥物，預計每人每年藥費約新台幣700萬元，新增約280名病友受惠。
全台目前登記的SMA病患人數約400多人，先前健保僅開放經運動功能評估在15分以上者，可接受用藥，首波受惠人數僅約150人；而8月1日改為全面給付之後，幾乎所有病患都有用藥機會。
健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議是在6月20日的會議上拍板，在跟廠商達成協議以及在健保專款能夠負擔之下，決定打破過往限制，讓18歲以下患者都可以適用用藥，且終生可以轉換藥物一次。
黃育文說，健保初估將新增280多名病人受惠，幾乎多數病人都可以用得到藥，而健保推估需要花費21億元左右，由於專款不可能全用在SMA病患，所以也會與脊椎注射劑跟口服藥二家業者都簽訂協議，會有還款機制，也就是下車的評估機制，一旦病患用藥開始無效，就要下車。
不過，健保署強調，全面給付的僅有脊椎注射劑跟口服藥兩款藥物，並不包括先前開放要價達4900萬元的基因治療新藥，基因治療新藥仍維持限制，目前全台新生兒6個月內發病用藥者有3人。
照片來源：CNEWS資料照
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