CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導
莫名短暫出現「大小眼」，竟是罕見的疾病！台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳17歲時，突然出現單側眼皮下垂、晨起複視的現象，但只要經過幾分鐘刷牙、洗臉時間就會自行恢復，起初以為只是疲累，沒想到一年後症狀越來越明顯，還伴隨吞嚥困難，最嚴重時，食物一入口就從鼻孔跑出、一粒米飯也無法嚥下，輾轉求助眼科、神經內科，才確診是罕見的「重症肌無力」。
每年6月是世界肌無力症關懷月，歐洲更自去年開始將6月2日定為肌無力關懷日，台灣神經免疫醫學會今（31）日就舉辦活動，希望喚起大眾對於重症肌無力的重視。梁采葳分享當年從發病到確診足足花了2年，歷經眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難，期間住院7、8次還進了2次加護病房命危、插管，直到後來接受胸腺瘤切除手術與心靈轉念，才逐漸走出陰霾。
什麼是「重症肌無力」？有台灣肌無力治療之父之稱的衛福部雙和醫院教授邱浩彰說，重症肌無力是一種自體免疫疾病，與類風溼性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等疾病相同，都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致。
根據統計，重症肌無力發病年齡落在兩個高峰，20至30歲以女性為主，50歲以上則以男性為主，男女發病比例約1：1.8。在台灣，平均每十萬人有22人罹患重症肌無力，領有重大傷病卡的病患人數目前約有6000人。
邱浩彰強調，一般人常搞混「重症肌無力」與「肌少症」，其實肌少症主要是因年齡增長或活動不足，造成肌肉快速流失的病症，好發於老年人；重症肌無力則是肌肉無法正常收縮的疾病，會影響的是全身肌肉，且依發病位置而有不同的症狀表現。
重症肌無力發病初期主要影響眼睛肌肉，臨床觀察，9成會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀；約5到8成病友會在2至3年內惡化為「全身型」重症肌無力，出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、四肢無力、頸部無力而難以抬頭、走路爬梯困難、呼吸困難等症狀，嚴重時恐導致呼吸衰竭，有致死風險。
邱浩彰說，門診遇過不少病友因眼皮下垂、大小眼，先尋求眼科與醫美診所的協助，甚至接受提眼瞼肌手術，但一陣子後復發，才驚覺有異；此外，也有不少人因四肢無力求助骨科或復健科，勤做運動，病症依然反覆發作，影響工作，還常被誤會為「裝病」或「偷懶」。
台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，打破過去重症肌無力被視為絕症的困境，現行治療重症肌無力，可以用俗稱「大力丸」的抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術與靜脈注射免疫球蛋白，以及胸腺切除手術等，大部分病友都可以穩定控制病況，預防復發與延緩惡化。
不過，葉建宏強調，目前仍有2成左右的病友屬於頑固型重症肌無力，無法使用傳統免疫藥物或效果不如預期，治療一度陷入困境，所幸，隨著分子生物學的進步，繼類風溼性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬與發炎性腸道疾病等自體免疫疾病陸續有標靶藥物問世之後，重症肌無力也開始有生物製劑輔助治療，可透過抑制補體、減少抗體、打壓T細胞、打壓B細胞等4種機轉，幫助頑固型重症肌無力病友長期穩定病情。
照片來源：示意照／翻攝自Pexels
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